Non si usa il forum per i consulti medici!

[CrescentMoon]

Pero' io lo faccio lo stesso, se non altro perche' devo aspettare per la visita e mi sto cacando sotto:afraid:

Premetto che soffro di crohn e in questo periodo non sta buonissimo, pero' diciamo che ho avuto momenti peggiori e riesco a reggerlo piuttosto bene. Nonostante tutto, ho avuto un calo di peso abbastanza consinstente negli ultimi 6 mesi(non riuscirei a quantificarlo perche' non ricordo di preciso quanto ero, direi un 20-25kg circa).
Da circa 10gg soffro di episodi febbrili piuttosto alti. Mi capita di avere la febbre a 39°-39,5° per 1 giorno, poi vado a dormire e il gg dopo e' tutto regolare. Sto bene un paio di giorni, poi di nuovo febbre alta per 1 giorno. A parte la febbre non ho nessun sintomo(le ossa rotte e la spossatezza,ma questo e' dovuto alla febbre).
Ho fatto gli esami del sangue e sono risultate queste "anomalie"(tra parentesi i valori normali):


Esami del sangue:

Emoglobina: 10,3 (14,0-17,5)
Ematocrito: 33,7 (40,0-52,0)
Volume corpuscolare medio: 73,9 (80,0-95,0)
Contenuto emoglobinico medio: 22,6 (26,0-32,0)
RDW: 17,9 (11,5-14,1)


Sideremia totale: 15 (60-170)


Creatinina : 0,69 (0,70-1,20)


Colesterolo: 125 (130-200)
Colesterolo hdl: 25(39-90)

Esame urine:

Albumina: 30(0-25)
Densita': 1,031 (1,010-1,025)


Elettroforesi delle sieroproteine:

Albumina: 44,9 (55,80-66,1)
Alfa1 : 7,3 (2,9-4,9)
Alfa2 : 13,4 (7,1-11,8)
Gamma: 21,7 (11,1-18,8)
Rapporto A/G; 0,81 (1,10-2,40)

Sono ovviamente andato dal dottore che mi ha detto senza mezzi termini che non ci ha capito un cazzo.
Da una parte la febbre, che dice essere sintomo di infezione, dall'altra i globuli bianchi, assolutamente nella norma.
Da una parte i globuli rossi bassi, dall'altra la mancanza di sangue nelle feci.
La presenza di albumina nell'urina, sintomo di rene pigro(cosi' lo ha definito lui)
Aveva ipotizzato potessere essere richeziosi, che mi ha detto essere una malattia causata dal morso di una zecca, ma non ho ne punture di zecca, ne sono andato di recenti per boschi o cazzate varie, ne ho ponfi sul corpo che possano giustificare questa cosa.
Domani ho una visita al centro di controllo malattie croniche intestinali, ma il mio dottore mi ha gia detto che me la fa fare solo per escludere che si tratti del crohn, cosa che per altro lui gia sospetta. Quindi si ritorna da capo. Non sa che cazzo ho.
Ora, provetti dr House, aiutatemi voi, possibilmente senza piantarmi aghi o con fantasiose teoria tipo che sia il virus del morbillo che mi si e' infilato nell'occhio e giace dormiente da 10 anni...
A parte le battute, vedete qualcosa di anomalo che possa aiutarvi quantomeno a fare ipotesi che potro' riportare al mio bravo dottore del cazzo?
Prima di morire possibilmente.
Febbricitatamente vostro, Crescent.

[Kith]

scusa è ma cosa speri di leggere qui di seguito, dottori sulla board ce ne son forse 2....
comunque vuoi un consiglio???

vai in pronto soccorso e di che hai la febbre 1 giorno si 1 no da 2 settimane (che è vero), ti fai ricoverare ti fanno tutti i test del caso e ti tengono in ospedale finchè non capiscono cosa hai...


cmq i valori che hai postato son tutti sballati o sbaglio? :afraid:

[CrescentMoon]

scusa è ma cosa speri di leggere qui di seguito, dottori sulla board ce ne son forse 2....
comunque vuoi un consiglio???

vai in pronto soccorso e di che hai la febbre 1 giorno si 1 no da 2 settimane (che è vero), ti fai ricoverare ti fanno tutti i test del caso e ti tengono in ospedale finchè non capiscono cosa hai...


cmq i valori che hai postato son tutti sballati o sbaglio? :afraid:
Beh i 2 che ci sono saranno sicuramente meglio del mio che brancola nel buio :afraid:
Ci avevo pensato di andare al ps, ma poi mi sembrava na bastardata visto che avevo gia tirato in mezzo il mio medico.

Ps ho postato SOLO i valori sballati degli esami, ovvio che lo siano tutti :nod:


pps il primo posta la pic "per me e' lupus" vince una sbadilata di merda gialla sul muro bianco della cameretta :nod:

[Kith]

e vabbe fottitene del tuo medico, se non stai bene vai al ps, perderai del tempo (visto che sicuro ti danno codice bianco o verde) ma almeno risolvi.

[Alkabar]

Pero' io lo faccio lo stesso, se non altro perche' devo aspettare per la visita e mi sto cacando sotto:afraid:

Premetto che soffro di chron e in questo periodo non sta buonissimo, pero' diciamo che ho avuto momenti peggiori e riesco a reggerlo piuttosto bene. Nonostante tutto, ho avuto un calo di peso abbastanza consinstente negli ultimi 6 mesi(non riuscirei a quantificarlo perche' non ricordo di preciso quanto ero, direi un 20-25kg circa).
Da circa 10gg soffro di episodi febbrili piuttosto alti. Mi capita di avere la febbre a 39°-39,5° per 1 giorno, poi vado a dormire e il gg dopo e' tutto regolare. Sto bene un paio di giorni, poi di nuovo febbre alta per 1 giorno. A parte la febbre non ho nessun sintomo(le ossa rotte e la spossatezza,ma questo e' dovuto alla febbre).
Ho fatto gli esami del sangue e sono risultate queste "anomalie"(tra parentesi i valori normali):


Esami del sangue:

Emoglobina: 10,3 (14,0-17,5)
Ematocrito: 33,7 (40,0-52,0)
Volume corpuscolare medio: 73,9 (80,0-95,0)
Contenuto emoglobinico medio: 22,6 (26,0-32,0)
RDW: 17,9 (11,5-14,1)


Sideremia totale: 15 (60-170)


Creatinina : 0,69 (0,70-1,20)


Colesterolo: 125 (130-200)
Colesterolo hdl: 25(39-90)

Esame urine:

Albumina: 30(0-25)
Densita': 1,031 (1,010-1,025)


Elettroforesi delle sieroproteine:

Albumina: 44,9 (55,80-66,1)
Alfa1 : 7,3 (2,9-4,9)
Alfa2 : 13,4 (7,1-11,8)
Gamma: 21,7 (11,1-18,8)
Rapporto A/G; 0,81 (1,10-2,40)

Sono ovviamente andato dal dottore che mi ha detto senza mezzi termini che non ci ha capito un cazzo.
Da una parte la febbre, che dice essere sintomo di infezione, dall'altra i globuli bianchi, assolutamente nella norma.
Da una parte i globuli rossi bassi, dall'altra la mancanza di sangue nelle feci.
La presenza di albumina nell'urina, sintomo di rene pigro(cosi' lo ha definito lui)
Aveva ipotizzato potessere essere richeziosi, che mi ha detto essere una malattia causata dal morso di una zecca, ma non ho ne punture di zecca, ne sono andato di recenti per boschi o cazzate varie, ne ho ponfi sul corpo che possano giustificare questa cosa.
Domani ho una visita al centro di controllo malattie croniche intestinali, ma il mio dottore mi ha gia detto che me la fa fare solo per escludere che si tratti del crohn, cosa che per altro lui gia sospetta. Quindi si ritorna da capo. Non sa che cazzo ho.
Ora, provetti dr House, aiutatemi voi, possibilmente senza piantarmi aghi o con fantasiose teoria tipo che sia il virus del morbillo che mi si e' infilato nell'occhio e giace dormiente da 10 anni...
A parte le battute, vedete qualcosa di anomalo che possa aiutarvi quantomeno a fare ipotesi che potro' riportare al mio bravo dottore del cazzo?
Prima di morire possibilmente.
Febbricitatamente vostro, Crescent.

Hai tutto basso, Il che vuol dire che non assorbi quando mangi ? L'intetestino lavora male e quando sei in diarrea pesa perdi liquidi e quindi ti viene la febbre ?
Cosi' sparando a caso, non sono un medico.

Imo, PS è la strada anche secondo me, se no ci stai dei mesi.

[San Vegeta]

a parte che è palesemente lupus, non ho capito da quale punto di vista possa essere una bastardata andare al pronto soccorso per farsi curare...
cioè, se il tuo medico ti da una cura e tu muori, sei un bastardo perchè ti sei permesso di non guarire?
ma sei scemo oltre a soffrire di lupus?

[Warbarbie]

Scusa ma la mossa di chiedere consiglio sul forum proprio non l'ho capita.
Mi spiace che stai poco bene ma consigli medici su wayne e su internet in generale imho fano più danni che altro, col rischio di farti venire piu paranoie di quelle che già hai.
Aspetta la visita e in bocca al lupo

[DonZaucker]

Scusa ma la mossa di chiedere consiglio sul forum proprio non l'ho capita.
Mi spiace che stai poco bene ma consigli medici su wayne e su internet in generale imho fano più danni che altro, col rischio di farti venire piu paranoie di quelle che già hai.
Aspetta la visita e in bocca al lupo

Beh dai, il consiglio di tutti e' stato vai al PS non mi pare possa far male...

[Drako]

fatti visitare da altri dottori o vai al ps

[Slurpix]

Beh i 2 che ci sono saranno sicuramente meglio del mio che brancola nel buio :afraid:
Ci avevo pensato di andare al ps, ma poi mi sembrava na bastardata visto che avevo gia tirato in mezzo il mio medico.

Ps ho postato SOLO i valori sballati degli esami, ovvio che lo siano tutti :nod:


pps il primo posta la pic "per me e' lupus" vince una sbadilata di merda gialla sul muro bianco della cameretta :nod:

vai al ps e digli che sei andato dal tuo medico ma nn ci capisce un cazzo

magari ti tengono dentro 1 paiopdi gg ma ti fanno tutte le analisi necessarie

nn scherzare con la salute

[powerdegre]

Ho frequentato per un periodo un forum di gente col Crohn, se ti interessa prova a passare di li, magari loro che hanno il tuo stesso problema possono dirti qualcosa a naso, anche se ovviamente la soluzione migliore sarebbe attendere la visita o andare al pronto soccorso.

http://www.crohniani.net/

[CrescentMoon]

Ho frequentato per un periodo un forum di gente col Crohn, se ti interessa prova a passare di li, magari loro che hanno il tuo stesso problema possono dirti qualcosa a naso, anche se ovviamente la soluzione migliore sarebbe attendere la visita o andare al pronto soccorso.

http://www.crohniani.net/
non per farmi i fatti tuoi, ma perche' hai frequentato sto forum?
grazie in ogni caso dell'indirizzo, l'ho utilizzato molto questo forum quando mi sono ammalato per avere qualche info da gente che l'aveva gia.

[McLove.]

cut

solo per info e come consiglio non cercare troppe info in internet o diventi pazzo.
Ho avuto per 6 mesi una febbricola 37,8 massimo, mi hanno smontato da tutti i lati pensando a tutte le cose possibili immaginabili, i valori ematici erano tutti nella norma e mi hanno distrutto più le cure che altro (3 mesi di antibiotici, iniezioni di penicillina, volevano farmi cosi a tentativo anche un estrazione del dente del giudizio che il mio dentista mi ha sconsigliato visto che dal dental scan , la tac ad i denti non c'era nessuna infezione etc), avevano trovato una piccola flogosi solo con lo striscio ( quando ti prendono il sangue dal dito che se non sbaglio e sangue arterioso e non venoso che a quanto pare differisce), perche ripeto nei trenta e passa prelievi di sangue fatti in 6 mesi non avevano trovato nessun valore fuori dalla norma.
Mi hanno sottoposto a miliardi di analisi che riguardavano organi differenti dal cuore agli organi interni (dicono che ho una milza fantastica, si mi hanno detto anche questo dopo un ecoaddome) pensavano che perfino potesse essere causata da un dente del giudizio, la febbre e' andata via dopo 6 mesi alcuni pensano che sia stata causata da una piccola bronchitella cronica da fumo livemente Visibile dagli esami ad i polmoni, ho consultato un sacco di medici, molti "amici" o con calcio in culo iperaccomandato in ospedali da esimi ed illusti dottori con millemila pubblicazioni blasonate, morale della favola come e' arrivata e' andata via

Non ti fare pippe mentali, ogni cosa che leggi te ne senti i sintomi e poi non e' cosi e se non ti convince un medico cambialo spesso, data la mia esperienza, non sanno nemmeno che cazzo di lavoro facciano a volte e vanno a tentativi

[Luisa79]

E' il chron :nod:

[powerdegre]

non per farmi i fatti tuoi, ma perche' hai frequentato sto forum?
grazie in ogni caso dell'indirizzo, l'ho utilizzato molto questo forum quando mi sono ammalato per avere qualche info da gente che l'aveva gia.
Una mia ex ha il Crohn ed e' utente di quel forum, quindi per capire meglio la cosa mi iscrissi anche io, e per un po' ho partecipato alla community.

[CrescentMoon]

E' il chron :nod:

grazie. io inizierei con l'imparare come si scrive pero'.

[mrfusion]

La VES com'e'? di solito se e' un'infiammazione legata alla malattia e' una delle prime cose che sballa (assieme alla pcr se non ricordo male).. ma il medico con cui hai parlato e' il gastroenterologo che ti segue o quello della mutua?

oltre al sito dei crohniani (utilissimo) ti consiglio quello dell'associazione nazionale http://www.amiciitalia.net/ se non lo conosci gia'..

ciao ed in bocca al lupo ;)

[Glasny]

Ma che cavolo è il chron ?

Vabbè hai dei valori sballati ma niente che faccia capire cos'è, quindi le cose sono due o ti siedi e aspetti che ti passa o vai da altri medici. In ogni caso in bocca al lupus.

[CrescentMoon]

La VES com'e'? di solito se e' un'infiammazione legata alla malattia e' una delle prime cose che sballa (assieme alla pcr se non ricordo male).. ma il medico con cui hai parlato e' il gastroenterologo che ti segue o quello della mutua?

oltre al sito dei crohniani (utilissimo) ti consiglio quello dell'associazione nazionale http://www.amiciitalia.net/ se non lo conosci gia'..

ciao ed in bocca al lupo ;)

quel genio del mio medico non me l'ha fatta fare la ves, quindi come indice di infiammazione ho solo quelli descritti sopra, cioe' le sieroproteine.
oggi ho avuto la visita dalla specialista e domani mi ricovera per farmi un'enterotac giovedi' mattina.Con quella dice dovrebbe capire meglio la situazione. Certo che porco ido io sabato dovrei partire per le ferie-.-

[Luisa79]

quel genio del mio medico non me l'ha fatta fare la ves, quindi come indice di infiammazione ho solo quelli descritti sopra, cioe' le sieroproteine.
oggi ho avuto la visita dalla specialista e domani mi ricovera per farmi un'enterotac giovedi' mattina.Con quella dice dovrebbe capire meglio la situazione. Certo che porco ido io sabato dovrei partire per le ferie-.-

Mi sa che una diminuzione delle sieroproteine diminuendo la densità del sangue non può che aumentare la ves. D'altra parte mi pare ovvio che il tuo assorbimento di ferro sia ridicolo e potresti avere anche dei globuli rossi più piccoli del normale vista la diminuzione dell'emoglobina. Detto questo è chiaro che una VES normale non la hai.

Cmq il tuo Crohn dov'è localizzato?

Ovviamente tutto ciò è tanto per dire perchè io ne so veramente poco.

[marlborojack]

Ovviamente tutto ciò è tanto per dire perchè io ne so veramente poco.

Dottore chiami un dottore!

[Glasny]

Se non fosse chiaro, non un dottore qualsiasi, ma un medico! Medic!

http://www.youtube.com/watch?v=yLopbgNVbAI

[CrescentMoon]

Mi sa che una diminuzione delle sieroproteine diminuendo la densità del sangue non può che aumentare la ves. D'altra parte mi pare ovvio che il tuo assorbimento di ferro sia ridicolo e potresti avere anche dei globuli rossi più piccoli del normale vista la diminuzione dell'emoglobina. Detto questo è chiaro che una VES normale non la hai.

Cmq il tuo Crohn dov'è localizzato?

Ovviamente tutto ciò è tanto per dire perchè io ne so veramente poco.

Ileo-colica.
La diagnosi della specialista e' questa:
malattia di crohn a localizzazione ileo-colica. Pregressa tossicita' pancreatica da aziatropina. Gli esami bioumorali rilevano anemia microcitica ipocromica iposideremica.

[Alkabar]

Ileo-colica.
La diagnosi della specialista e' questa:
malattia di crohn a localizzazione ileo-colica. Pregressa tossicita' pancreatica da aziatropina. Gli esami bioumorali rilevano anemia microcitica ipocromica iposideremica.

Ti è peggiorato il crohn quindi ? MA come ti è cominciato, dal nulla ? Dico tutta la sindrome, come comincia, da un giorno all'altro ?

[mrfusion]

Il Crohn (e la colite ulcerosa) essendo malattie croniche hanno periodi acuti e altri di quiescenza, se e' questo che intendi come peggioramento. :look:

E dato che non si conoscono le cause si puo' azzardare un si, cominciano dal "nulla" :/

Crescent, ma che terapia di mantenimento stai facendo (se vuoi mandami un pm)?

[Alkabar]

Il Crohn (e la colite ulcerosa) essendo malattie croniche hanno periodi acuti e altri di quiescenza, se e' questo che intendi come peggioramento. :look:

E dato che non si conoscono le cause si puo' azzardare un si, cominciano dal "nulla" :/

Crescent, ma che terapia di mantenimento stai facendo (se vuoi mandami un pm)?

Colite ulcerosa o Crohn, io qua ogni tanto mi trovo dei giorni che ho bisogno di alzarmi alla notte ad andare in bagno.

Ma pero' so che la causa è lo stress, se per un periodo non ho dello stress addosso mi passa. Mentre da che capisco il Crohn non dipende da niente, è semplicemente l'intestino che impazzisce... ;(.

[Luisa79]

Ileo-colica.
La diagnosi della specialista e' questa:
malattia di crohn a localizzazione ileo-colica. Pregressa tossicita' pancreatica da aziatropina. Gli esami bioumorali rilevano anemia microcitica ipocromica iposideremica.

beh in sostanza hai un stupendo crohn da manuale :dumbnod:

[Fi$iCo]

potrebbe essere lupus!!

no cmq speriamo tu possa guarire presto :D

[marchese]

non ho neanche finito di leggere il tuo post e mi sono femato alla frase "non ci ha capito un cazzo"

quindi, visto che sono 25 anni che entro ed esco da ospedali per vari casini fatti dare un semplice consiglio che vale per TUTTI e in TUTTI i casi: va da più di un dottore

se il tuo medico non ci ha capito na sega, chiedigli sfacciatamente a chi rivolgerti. sennò vai ad un pronto soccorso decente, fatti ricoverare e esaminare anche i peli del culo. e se niente, chiedi a chi rivolgerti e ricomincia. E ogni volta portagli tutti gli esami e le opinioni dei medici precedenti

mai fermarti ad un medico. sono esseri umani anche loro e sbagliano e semplicemente non sono aggiornati. o hai il culo di beccare uno maniaco della medicina (ma non sta certo a fare il medico di base) oppure devi puntare su tanti

[Incoma]

L'ultimo posto al mondo in cui andrei, valutando in termini di competenza dei medici, è un pronto soccorso. Tanto più che sei un codice bianco e quindi dopo ore di attesa finiresti fuori in un batter d'occhio con una lettera di dimissione per il medico curante. Il pronto soccorso non è più da anni il canale di accesso per gli accertamenti diagnostici, fatto salvo per le condizioni acute e gravi.

Attendi con pazienza di sentire cosa dice lo specialista da cui sei in cura per il Crohn.

Nei casi come il tuo, con una malattia cronica infiammatoria, non è facile fare una diagnosi di eventuali patologie accessorie occasionali proprio perchè la malattia infiammatoria cronica, con i suoi momenti di acuzia, "maschera" i valori degli esami serici, quindi il medico che maggiormente di altri è in grado di capirci qualcosa è lo specialista di quella patologia, perchè ha una casistica ed un'esperienza in proposito più vasta di qualsiasi altro specialista anche riguardo alle patologie concomitanti. Se anche lui non ha le idee chiare chiedi a lui serenamente a chi rivolgerti per un secondo parere.

Evita accuratamente internet per le diagnosi e i consigli.

Anche i miei.

[CrescentMoon]

Rieccomi a casa. mi son fatto una 4 gg di full immersione con 4 esami del sangue, un enterotac e una colonscopia(decisamente non sono gay passivo).
Risulta che la malattia sia in fase attiva e la valvola ileocecale e' ulcerica, stenoica e deformata. Da quello che mi hanno spiegato e' abbastanza normale in un caso di crohn attivo, non l'ho mai avuto nelle altre fasi di attivita' che ho passato, ma amen, va bene cosi'.
Mi hanno dato una lista di medicine da prendere che manco un vecchio rachitico di 90 anni pero'. A parte le classiche per il crohn(io prendo il pentasa) mi devo fare il dobetin e la folina per 15 gg, due antibiotici e il cortisone. Dopo il rientro dalle ferie, hanno deciso di farmi fare i medicinali biologici, o un nome cosi', in pratica si tratta di day ospital dove mi verranno inniettati anticorpi che dovrebbero fermare i miei anticorpi, da quello che ho capito.
Mi hanno detto che sono di 2 tipi: 1 si fa in endovenosa ogni 2 mesi e 1 intramuscolare ogni 2 settimane.
Da quello che ho capito hanno o possono comunque avere controindicazioni pesanti, ne sapete qualcosa?


Ti è peggiorato il crohn quindi ? MA come ti è cominciato, dal nulla ? Dico tutta la sindrome, come comincia, da un giorno all'altro ?
le cause sono sconosciute, ma si pensa a una concomitanza di fattori genetici, ambientali, alimentari e stress.
In effetti a me e' venuto in un momento di fortissimo stress tra lavoro e studio.
Cmq e' cominciata con una diarrea persistente per un paio di mesi, in cui ho avuto un calo ponderale di una 10ina di kg. Costretto dalla mia compagna sono andato dal medico che mi ha fatto fare una colon e hanno trovato il crohn.

[Incoma]

Rieccomi a casa. mi son fatto una 4 gg di full immersione con 4 esami del sangue, un enterotac e una colonscopia(decisamente non sono gay passivo).
Risulta che la malattia sia in fase attiva e la valvola ileocecale e' ulcerica, stenoica e deformata. Da quello che mi hanno spiegato e' abbastanza normale in un caso di crohn attivo, non l'ho mai avuto nelle altre fasi di attivita' che ho passato, ma amen, va bene cosi'.
Mi hanno dato una lista di medicine da prendere che manco un vecchio rachitico di 90 anni pero'. A parte le classiche per il crohn(io prendo il pentasa) mi devo fare il dobetin e la folina per 15 gg, due antibiotici e il cortisone. Dopo il rientro dalle ferie, hanno deciso di farmi fare i medicinali biologici, o un nome cosi', in pratica si tratta di day ospital dove mi verranno inniettati anticorpi che dovrebbero fermare i miei anticorpi, da quello che ho capito.
Mi hanno detto che sono di 2 tipi: 1 si fa in endovenosa ogni 2 mesi e 1 intramuscolare ogni 2 settimane.
Da quello che ho capito hanno o possono comunque avere controindicazioni pesanti, ne sapete qualcosa?
le cause sono sconosciute, ma si pensa a una concomitanza di fattori genetici, ambientali, alimentari e stress.
In effetti a me e' venuto in un momento di fortissimo stress tra lavoro e studio.
Cmq e' cominciata con una diarrea persistente per un paio di mesi, in cui ho avuto un calo ponderale di una 10ina di kg. Costretto dalla mia compagna sono andato dal medico che mi ha fatto fare una colon e hanno trovato il crohn.


I farmaci biologici sono anticorpi monoclonali prodotti attraverso tecniche biotech che prevedono essenzialmente e semplicisticamente colture cellulari provenienti da un singolo clone di cellula, solitamente murinica (ovocita di chinese hamster) su cui vengono impiantati geni modificati per far produrre alla suddetta cellula proteine specifiche che hanno una struttura anticorpale ed una attività farmacologica, ma non sono anticorpi veri e propri.

Il morbo di crohn è una malattia cronica infiammatoria intestinale probabilmente di origine autoimmune, e a te vogliono somministrare un farmaco biologico della classe degli anti-TNF alfa, che sono degli antinfiammatori estremamente selettivi e potenti (il TNF-alfa è uno dei più importanti mediatori a livello tissutale dell'infiammazione in particolare nelle patologie autoimmuni, che sono linfocito-T mediate).

Quello per infusione lenta da fare in ospedale è l'infliximab (Remicade), che ha una letteratura ed una pratica clinica consolidata in termini di efficacia in diverse patologie infiammatorie croniche autoimmuni, quali l'artrite reumatoide, la psoriasi e per l'appunto il crohn, che è stata la sua prima indicazione.

E' un farmaco estremamente potente, da fare in fase attiva, essendo non immune da possibili effetti collaterali sia in fase di infusione che in corso di trattamento, effetti sui quali il medico che te lo somministrerà ti darà senz'altro spiegazioni.

Il secondo sei sicuro che sia da fare intramuscolo? Di solito sono per iniezione sottocutanea, comunque sarà un secondo biologico di mantenimento tipo adalimumab (Humira) che ha il vantaggio di non richiedere l'infusione ev in regime di day hospital ed ha meno effetti collaterali anche se, se non ricordo male, è meno efficace.

Parere personalissimo, e non sono un medico, molto meglio un biologico che un immunosoppressore, entrambi dovrebbero comunque essere utilizzati solo dopo fallimento della terapia cortisonica sistemica o in soggetti per i quali vi sono controindicazioni all'uso dei corticosteroidi, ma se il tuo specialista ha scelto quella terapia c'è da fidarsi, ha sicuramente ben valutato vantaggi e svantaggi.

In bocca al lupo, grazie a queste nuove classi di farmaci queste malattie sono molto più gestibili ed infinitamente meno invalidanti di dieci anni fa, permettendo di condurre una vita praticamente normale.

[CrescentMoon]

I farmaci biologici sono anticorpi monoclonali prodotti attraverso tecniche biotech che prevedono essenzialmente e semplicisticamente colture cellulari provenienti da un singolo clone di cellula, solitamente murinica (ovocita di chinese hamster) su cui vengono impiantati geni modificati per far produrre alla suddetta cellula proteine specifiche che hanno una struttura anticorpale ed una attività farmacologica, ma non sono anticorpi veri e propri.

Il morbo di crohn è una malattia cronica infiammatoria intestinale probabilmente di origine autoimmune, e a te vogliono somministrare un farmaco biologico della classe degli anti-TNF alfa, che sono degli antinfiammatori estremamente selettivi e potenti (il TNF-alfa è uno dei più importanti mediatori a livello tissutale dell'infiammazione in particolare nelle patologie autoimmuni, che sono linfocito-T mediate).

Quello per infusione lenta da fare in ospedale è l'infliximab (Remicade), che ha una letteratura ed una pratica clinica consolidata in termini di efficacia in diverse patologie infiammatorie croniche autoimmuni, quali l'artrite reumatoide, la psoriasi e per l'appunto il crohn, che è stata la sua prima indicazione.

E' un farmaco estremamente potente, da fare in fase attiva, essendo non immune da possibili effetti collaterali sia in fase di infusione che in corso di trattamento, effetti sui quali il medico che te lo somministrerà ti darà senz'altro spiegazioni.

Il secondo sei sicuro che sia da fare intramuscolo? Di solito sono per iniezione sottocutanea, comunque sarà un secondo biologico di mantenimento tipo adalimumab (Humira) che ha il vantaggio di non richiedere l'infusione ev in regime di day hospital ed ha meno effetti collaterali anche se, se non ricordo male, è meno efficace.

Parere personalissimo, e non sono un medico, molto meglio un biologico che un immunosoppressore, entrambi dovrebbero comunque essere utilizzati solo dopo fallimento della terapia cortisonica sistemica o in soggetti per i quali vi sono controindicazioni all'uso dei corticosteroidi, ma se il tuo specialista ha scelto quella terapia c'è da fidarsi, ha sicuramente ben valutato vantaggi e svantaggi.

In bocca al lupo, grazie a queste nuove classi di farmaci queste malattie sono molto più gestibili ed infinitamente meno invalidanti di dieci anni fa, permettendo di condurre una vita praticamente normale.

Ma a controindicazioni come siamo messi?Possono essere gravi?Son sempre stato molto allergico ai medicinali per via delle controindicazioni che hanno, al rientro ne parlero' con la mia specialista, ma a me sta cosa dei farmaci biologici convince poco.
Mia mamma 2 anni fa ha avuto un tumore al seno e ricordo che anche a lei (anche se era all'interno di una sperimentazione) hanno dato un farmaco che credo fosse biologico. L'oncologo lo chiamava "l'anticorpo". E quando lo faceva mi diceva che si sentiva mancare e non riusciva a respirare.
Il consiglio che ti chiedo e': ne vale la pena?

[Incoma]

Ma a controindicazioni come siamo messi?Possono essere gravi?Son sempre stato molto allergico ai medicinali per via delle controindicazioni che hanno, al rientro ne parlero' con la mia specialista, ma a me sta cosa dei farmaci biologici convince poco.
Mia mamma 2 anni fa ha avuto un tumore al seno e ricordo che anche a lei (anche se era all'interno di una sperimentazione) hanno dato un farmaco che credo fosse biologico. L'oncologo lo chiamava "l'anticorpo". E quando lo faceva mi diceva che si sentiva mancare e non riusciva a respirare.
Il consiglio che ti chiedo e': ne vale la pena?

Parlane col tuo medico. Nel considerare gli eventuali effetti collaterali devi valutare però il fatto che la malattia è grave ed invalidante, e quindi il rapporto rischio effetti collaterali/benefici va valutato in maniera non superficiale.

Per quanto riguarda l'esempio che hai citato diversi trattamenti oncologici sono ormai a base di farmaci biologici, che come ti dicevo sono una famiglia molto eterogenea che in comune hanno semplicemente la tecnica di produzione (biotech e non sintesi chimica), e non possono essere accomunati tra loro ne' per meccanismo d'azione ne' per tipologia di effetti collaterali.

Quelli degli antiTNF alfa sono principalmente rischi di reazioni allergico-anafilattiche durante l'infusione (è il motivo per cui si somministra in regime di day hospital spesso precedendo l'infusione lenta con un'iniezione di cortisonico e antistaminico) sindrome simil-influenzale (febbre alta, cefalea, dolori ossei) per qualche giorno dopo l'infusione, reazioni cutanee, talvolta gravi, di tipo eritematoso.

Allo stesso modo dei cortisonici e degli immunosoppressori utilizzati nel trattamento del Crohn, gli anti TNF alfa possono aumentare l'incidenza di infezioni batteriche o fungine.

Analogamente agli immunosoppressori e dato il loro meccanismo d’azione, è possibile che l’impiego degli inibitori del TNF-alfa possa predisporre ad un lieve aumentato rischio di tumori, o di accelerare il loro sviluppo, ma in tal senso non esistono ancora dati definitivi. Il dato a cui si fa riferimento è quello dell'utilizzo alle posologie dell'artrite reumatoide; una meta-analisi di studi clinici randomizzati di Infliximab e di Adalimumab nell’artrite reumatoide ha trovato che l’incidenza di tumori nel gruppo dei pazienti trattati con gli inibitori del TNF-alfa è stata dello 0.9% contro lo 0.2% dei pazienti trattati con placebo.


Esaminiamo ora quali sono le tue possibilità per la fase acuta:

Continuare con una terapia a base di 5-ASA: non è efficace nella tua fase acuta, ti esponi ad un grosso rischio di peggioramento delle condizioni della mucosa intestinale, col rischio di emorragie, necrosi e di intervento chirurgico per asportare le zone più danneggiate;

Terapia corticosteroide: possibile solo per brevi periodi visti gli effetti collaterali sistemici.

Terapia con immunosoppressori: possibile alternativa al trattamento con i biologici, effetti collaterali grosso modo paragonabili, forse qualcosa in peggio, efficacia lievemente inferiore.

Terapia con il biologico: effetti collaterali grossomodo simili a immunosoppressori, alta efficacia, terapia intermittente (1 infusione da fare ogni 2/3 mesi).


Personalmente, visti i pro ed i contro, condivido pienamente la proposta terapeutica della tua specialista. Parlane comunque con lei per farti chiarire tutti i possibili dubbi.

[CrescentMoon]

Parlane col tuo medico. Nel considerare gli eventuali effetti collaterali devi valutare però il fatto che la malattia è grave ed invalidante, e quindi il rapporto rischio effetti collaterali/benefici va valutato in maniera non superficiale.

Per quanto riguarda l'esempio che hai citato diversi trattamenti oncologici sono ormai a base di farmaci biologici, che come ti dicevo sono una famiglia molto eterogenea che in comune hanno semplicemente la tecnica di produzione (biotech e non sintesi chimica), e non possono essere accomunati tra loro ne' per meccanismo d'azione ne' per tipologia di effetti collaterali.

Quelli degli antiTNF alfa sono principalmente rischi di reazioni allergico-anafilattiche durante l'infusione (è il motivo per cui si somministra in regime di day hospital spesso precedendo l'infusione lenta con un'iniezione di cortisonico e antistaminico) sindrome simil-influenzale (febbre alta, cefalea, dolori ossei) per qualche giorno dopo l'infusione, reazioni cutanee, talvolta gravi, di tipo eritematoso.

Allo stesso modo dei cortisonici e degli immunosoppressori utilizzati nel trattamento del Crohn, gli anti TNF alfa possono aumentare l'incidenza di infezioni batteriche o fungine.

Analogamente agli immunosoppressori e dato il loro meccanismo d’azione, è possibile che l’impiego degli inibitori del TNF-alfa possa predisporre ad un lieve aumentato rischio di tumori, o di accelerare il loro sviluppo, ma in tal senso non esistono ancora dati definitivi. Il dato a cui si fa riferimento è quello dell'utilizzo alle posologie dell'artrite reumatoide; una meta-analisi di studi clinici randomizzati di Infliximab e di Adalimumab nell’artrite reumatoide ha trovato che l’incidenza di tumori nel gruppo dei pazienti trattati con gli inibitori del TNF-alfa è stata dello 0.9% contro lo 0.2% dei pazienti trattati con placebo.


Esaminiamo ora quali sono le tue possibilità per la fase acuta:

Continuare con una terapia a base di 5-ASA: non è efficace nella tua fase acuta, ti esponi ad un grosso rischio di peggioramento delle condizioni della mucosa intestinale, col rischio di emorragie, necrosi e di intervento chirurgico per asportare le zone più danneggiate;

Terapia corticosteroide: possibile solo per brevi periodi visti gli effetti collaterali sistemici.

Terapia con immunosoppressori: possibile alternativa al trattamento con i biologici, effetti collaterali grosso modo paragonabili, forse qualcosa in peggio, efficacia lievemente inferiore.

Terapia con il biologico: effetti collaterali grossomodo simili a immunosoppressori, alta efficacia, terapia intermittente (1 infusione da fare ogni 2/3 mesi).


Personalmente, visti i pro ed i contro, condivido pienamente la proposta terapeutica della tua specialista. Parlane comunque con lei per farti chiarire tutti i possibili dubbi.

Mi hai dato informazioni molto utili, grazie.
Purtroppo gli immunosppressori li ho gia provati 2 anni fa(aziatropina) e mi hanno causato un principio di pancreatite(ero anche sotto cortisone e avevo la febbre a 40, il mio medico di base di allora non ci credeva, ho dovuto chiamare la guardia medica-.- )
Attualmente sono sotto cortisone, prendo 2x25 di prednisone al gg e devo dire che gli effetti collaterali li sento molto(forse somatizzo anche). Nervosismo, mal di stomaco, sensazione di gonfiore, difficolta' ad andare in bagno(che sembra un po' paradossale :asd: ) e mi sto gonfiando come una zampogna in faccia e nelle gambe.
Quello che mi preoccupa molto dei biologici e' lo shock analfilattico, per inciso, rischio di lasciarci la pelle se dovessere essere grave?perche' grave per grave sto mr c. preferirei cagare che morire :sneer:

[Incoma]

Quello che mi preoccupa molto dei biologici e' lo shock analfilattico, per inciso, rischio di lasciarci la pelle se dovessere essere grave?perche' grave per grave sto mr c. preferirei cagare che morire :sneer:

Non corri alcun rischio proprio perchè vengono somministrati in regime di day hospital, con sempre presente tutti i presidi necessari per trattare un eventuale grave reazione anafilattoide in corso di somministrazione (adrenalina, ecc..) e perchè tra l'altro, come ti dicevo, normalmente la somministrazione viene preceduta da un iniezione di un cocktail cortisonico+antistaminico per prevenire le reazioni allergiche sia sistemiche che cutanee, queste ultime molto frequenti.

L'infusione lenta è un po' una menata perchè può durare anche 2 o 3 ore, o anche meno, dipende da quanto la tolleri. Alla prima van sempre molto cauti, non conoscendo la tua tollerabilità individuale.

[CrescentMoon]

Non corri alcun rischio proprio perchè vengono somministrati in regime di day hospital, con sempre presente tutti i presidi necessari per trattare un eventuale grave reazione anafilattoide in corso di somministrazione (adrenalina, ecc..) e perchè tra l'altro, come ti dicevo, normalmente la somministrazione viene preceduta da un iniezione di un cocktail cortisonico+antistaminico per prevenire le reazioni allergiche sia sistemiche che cutanee, queste ultime molto frequenti.

L'infusione lenta è un po' una menata perchè può durare anche 2 o 3 ore, o anche meno, dipende da quanto la tolleri. Alla prima van sempre molto cauti, non conoscendo la tua tollerabilità individuale.

mi hai un attimo rincuorato.
ne parlero' ovviamente anche con la mia specialista, ma penso che se e' ancora dell'avviso provero' con questi farmaci.
Va da se che se dovessi morire verro' a grattarti i piedi mentre dormi :sneer:

grazie mille Incoma, per tutto:)

[Incoma]

Va da se che se dovessi morire verro' a grattarti i piedi mentre dormi :sneer:

Almeno dammi dei numeri buoni!

[mrfusion]

Aggiungo alle ottime spiegazioni di Incoma che io ho ottenuto buoni risultati con l'aferesi (ma ho la CU, dopo averle provate un po' tutte, dall'asacol, all'azatioprina, all'infliximab etcetc.. l'unica cosa che funzionava era il cortisone). Non penso la facciano tutti gli ospedali, a me l'han fatta infilandomi in un protocollo di sperimentazione..

Ah, come biologici ultimamente "va molto" l'Adalimumab, dovrebbe essere un po' piu' efficace dell'infliximab.

In bocca al lupo e non preoccuparti per il cortisone che stai assumendo ora, e' la "botta" per sistemarti (neanche eccessiva, tra l'altro, 2x25 sono la norma di solito) e se ti da problemi allo stomaco chiedi un gastroprotettore ;)

[Incoma]

Ah, come biologici ultimamente "va molto" l'Adalimumab, dovrebbe essere un po' piu' efficace dell'infliximab.

Mmmm... non sono d'accordo.

Adalimumab per avere un efficacia paragonabile ad Infliximab ha dovuto fare trials a dosaggio doppio (che non è quello terapeutico e che presenta lo svantaggio di un costo per il SSN di più di due volte quello di Infliximab) senza riuscire comunque a rivelarsi efficace nelle forme fistolose, in cui ha indicazione solo Infliximab.
Tra l'altro l'induzione dell'effetto è molto più rapida con Infliximab per via della somministrazione endovenosa, i benefici si avvertono fin dalla prima infusione, mentra con i sottocutanei, tra cui Adalimumab, occorrono più settimane di trattamento per indurre l'effetto.

Adalimumab si è dimostrato efficace in pazienti in cui Infliximab perde efficacia (uno dei principali problemi dei biologici è la comparsa col tempo di anticorpi anti-anticorpo che fanno perdere efficacia al farmaco) e visti anche i costi superiori viene di solito utilizzato come biologico di seconda scelta al fallimento della terapia con Infliximab.

Il fatto che "vada molto" dipende da tre fattori: il primo squisitamente commerciale (e te lo dice uno che lavora nel settore...), il secondo è che per l'appunto si è rivelato una buona soluzione per i fallimenti terapeutici da Infliximab, il terzo è la differente modalità di somministrazione, sottocutanea, che non richiedendo l'infusione lenta in regime di day hospital risulta meno "faticosa" per il paziente e limita gli effetti collaterali legati all'infusione.

[mrfusion]

Si, intendevo dire che lo stanno spingendo molto, "presentandolo" come piu' efficace (perlomeno questo e' quello che ho recepito io negli ultimi incontri medici-pazienti) e con meno effetti collaterali.

[Luisa79]

Parere personalissimo, e non sono un medico, molto meglio un biologico che un immunosoppressore, entrambi dovrebbero comunque essere utilizzati solo dopo fallimento della terapia cortisonica sistemica o in soggetti per i quali vi sono controindicazioni all'uso dei corticosteroidi, ma se il tuo specialista ha scelto quella terapia c'è da fidarsi, ha sicuramente ben valutato vantaggi e svantaggi.


Strana frase. A me risultava che il cortisione fosse un immunosopressore. Quindi dire "molto meglio un biologico che un immunosopressore. Andrebbero usati però se fallisce la terapia cortisonica (che dovrebbe essere appunto un immunosopressore)" sembra un po' una cosa priva di significato.

Cmq da quel che avevo studiato io gli anticorpi monoclonali mi sembravan una cosa piuttosto affascinante non chè esaltante per la specificità che garnatiscono. Il rischio penso stia nella risposta immunitaria contro la componente murinica (se l'anticorpo è prodotto da una cellula di topo il sistema immuitario nel tempo andrà a riconoscere quella parte di topo e quindi produrrà altri anticorpi contro gli anticorpi di topo che ti hanno iniettato per contrastare altri anticorpi ancora che il tuo organismo fa contro te stesso a casua della malattia :sneer:.. Poi se tutti sti anticorpi si attaccano l'un laltro possono andare a depositarsi ingiro per il corpo e quindi dar luogo ad altre patologie) ma sicuramente ti faranno dei controlli periodici e vedere se sta avvenendo questa reazione.

Comunque in linea di massima sn convinto che il mio proff di immunologia dicesse che i cortisonici son da evitare inquanto immunodepressori.

Cmq esprimo massima fiducia nelle terapie anticorpali.

[Incoma]

Si, intendevo dire che lo stanno spingendo molto, "presentandolo" come piu' efficace (perlomeno questo e' quello che ho recepito io negli ultimi incontri medici-pazienti) e con meno effetti collaterali.

Sui minori effetti collaterali posso anche essere d'accordo, ma sul più efficace mi piacerebbe sapere sulla base di che dati di letteratura. O è uscito qualcosa di nuovissimo che non conosco oppure se stiamo ai trials usciti fino a un anno e mezzo fa (quando ho smesso di occuparmi di anticorpi monoclonali) e se la memoria non mi inganna adalimumab non aveva dimostrato efficacia superiore ad infliximab.

Se con più efficace si intende che da meno failure terapeutiche da perdita di atttività se ne può discutere ma la sensazione è che sia solo questione di tempo, nonostante sia un anticorpo monoclonale umano anche lui sviluppa i suoi begli anticorpi anti-anticorpo e perde di efficacia...

L'unico anticorpo monoclonale a mia memoria che manteneva la durata nel tempo oltre i tre anni di trattamento senza nessuna perdita di efficacia era efalizumab ma non ha mai avuto altre indicazioni se non la psoriasi ed è stato ritirato dal commercio per gravi effetti collaterali (leucoencefalopatia multifocale progressiva).

Ma sto divagando.