Non si usa il forum per i consulti medici!

[CrescentMoon]

Rieccomi a casa. mi son fatto una 4 gg di full immersione con 4 esami del sangue, un enterotac e una colonscopia(decisamente non sono gay passivo).
Risulta che la malattia sia in fase attiva e la valvola ileocecale e' ulcerica, stenoica e deformata. Da quello che mi hanno spiegato e' abbastanza normale in un caso di crohn attivo, non l'ho mai avuto nelle altre fasi di attivita' che ho passato, ma amen, va bene cosi'.
Mi hanno dato una lista di medicine da prendere che manco un vecchio rachitico di 90 anni pero'. A parte le classiche per il crohn(io prendo il pentasa) mi devo fare il dobetin e la folina per 15 gg, due antibiotici e il cortisone. Dopo il rientro dalle ferie, hanno deciso di farmi fare i medicinali biologici, o un nome cosi', in pratica si tratta di day ospital dove mi verranno inniettati anticorpi che dovrebbero fermare i miei anticorpi, da quello che ho capito.
Mi hanno detto che sono di 2 tipi: 1 si fa in endovenosa ogni 2 mesi e 1 intramuscolare ogni 2 settimane.
Da quello che ho capito hanno o possono comunque avere controindicazioni pesanti, ne sapete qualcosa?

Ti è peggiorato il crohn quindi ? MA come ti è cominciato, dal nulla ? Dico tutta la sindrome, come comincia, da un giorno all'altro ?

le cause sono sconosciute, ma si pensa a una concomitanza di fattori genetici, ambientali, alimentari e stress.
In effetti a me e' venuto in un momento di fortissimo stress tra lavoro e studio.
Cmq e' cominciata con una diarrea persistente per un paio di mesi, in cui ho avuto un calo ponderale di una 10ina di kg. Costretto dalla mia compagna sono andato dal medico che mi ha fatto fare una colon e hanno trovato il crohn.

[Incoma]

Rieccomi a casa. mi son fatto una 4 gg di full immersione con 4 esami del sangue, un enterotac e una colonscopia(decisamente non sono gay passivo).
Risulta che la malattia sia in fase attiva e la valvola ileocecale e' ulcerica, stenoica e deformata. Da quello che mi hanno spiegato e' abbastanza normale in un caso di crohn attivo, non l'ho mai avuto nelle altre fasi di attivita' che ho passato, ma amen, va bene cosi'.
Mi hanno dato una lista di medicine da prendere che manco un vecchio rachitico di 90 anni pero'. A parte le classiche per il crohn(io prendo il pentasa) mi devo fare il dobetin e la folina per 15 gg, due antibiotici e il cortisone. Dopo il rientro dalle ferie, hanno deciso di farmi fare i medicinali biologici, o un nome cosi', in pratica si tratta di day ospital dove mi verranno inniettati anticorpi che dovrebbero fermare i miei anticorpi, da quello che ho capito.
Mi hanno detto che sono di 2 tipi: 1 si fa in endovenosa ogni 2 mesi e 1 intramuscolare ogni 2 settimane.
Da quello che ho capito hanno o possono comunque avere controindicazioni pesanti, ne sapete qualcosa?
le cause sono sconosciute, ma si pensa a una concomitanza di fattori genetici, ambientali, alimentari e stress.
In effetti a me e' venuto in un momento di fortissimo stress tra lavoro e studio.
Cmq e' cominciata con una diarrea persistente per un paio di mesi, in cui ho avuto un calo ponderale di una 10ina di kg. Costretto dalla mia compagna sono andato dal medico che mi ha fatto fare una colon e hanno trovato il crohn.

I farmaci biologici sono anticorpi monoclonali prodotti attraverso tecniche biotech che prevedono essenzialmente e semplicisticamente colture cellulari provenienti da un singolo clone di cellula, solitamente murinica (ovocita di chinese hamster) su cui vengono impiantati geni modificati per far produrre alla suddetta cellula proteine specifiche che hanno una struttura anticorpale ed una attività farmacologica, ma non sono anticorpi veri e propri.

Il morbo di crohn è una malattia cronica infiammatoria intestinale probabilmente di origine autoimmune, e a te vogliono somministrare un farmaco biologico della classe degli anti-TNF alfa, che sono degli antinfiammatori estremamente selettivi e potenti (il TNF-alfa è uno dei più importanti mediatori a livello tissutale dell'infiammazione in particolare nelle patologie autoimmuni, che sono linfocito-T mediate).

Quello per infusione lenta da fare in ospedale è l'infliximab (Remicade), che ha una letteratura ed una pratica clinica consolidata in termini di efficacia in diverse patologie infiammatorie croniche autoimmuni, quali l'artrite reumatoide, la psoriasi e per l'appunto il crohn, che è stata la sua prima indicazione.

E' un farmaco estremamente potente, da fare in fase attiva, essendo non immune da possibili effetti collaterali sia in fase di infusione che in corso di trattamento, effetti sui quali il medico che te lo somministrerà ti darà senz'altro spiegazioni.

Il secondo sei sicuro che sia da fare intramuscolo? Di solito sono per iniezione sottocutanea, comunque sarà un secondo biologico di mantenimento tipo adalimumab (Humira) che ha il vantaggio di non richiedere l'infusione ev in regime di day hospital ed ha meno effetti collaterali anche se, se non ricordo male, è meno efficace.

Parere personalissimo, e non sono un medico, molto meglio un biologico che un immunosoppressore, entrambi dovrebbero comunque essere utilizzati solo dopo fallimento della terapia cortisonica sistemica o in soggetti per i quali vi sono controindicazioni all'uso dei corticosteroidi, ma se il tuo specialista ha scelto quella terapia c'è da fidarsi, ha sicuramente ben valutato vantaggi e svantaggi.

In bocca al lupo, grazie a queste nuove classi di farmaci queste malattie sono molto più gestibili ed infinitamente meno invalidanti di dieci anni fa, permettendo di condurre una vita praticamente normale.

[CrescentMoon]

I farmaci biologici sono anticorpi monoclonali prodotti attraverso tecniche biotech che prevedono essenzialmente e semplicisticamente colture cellulari provenienti da un singolo clone di cellula, solitamente murinica (ovocita di chinese hamster) su cui vengono impiantati geni modificati per far produrre alla suddetta cellula proteine specifiche che hanno una struttura anticorpale ed una attività farmacologica, ma non sono anticorpi veri e propri.

Il morbo di crohn è una malattia cronica infiammatoria intestinale probabilmente di origine autoimmune, e a te vogliono somministrare un farmaco biologico della classe degli anti-TNF alfa, che sono degli antinfiammatori estremamente selettivi e potenti (il TNF-alfa è uno dei più importanti mediatori a livello tissutale dell'infiammazione in particolare nelle patologie autoimmuni, che sono linfocito-T mediate).

Quello per infusione lenta da fare in ospedale è l'infliximab (Remicade), che ha una letteratura ed una pratica clinica consolidata in termini di efficacia in diverse patologie infiammatorie croniche autoimmuni, quali l'artrite reumatoide, la psoriasi e per l'appunto il crohn, che è stata la sua prima indicazione.

E' un farmaco estremamente potente, da fare in fase attiva, essendo non immune da possibili effetti collaterali sia in fase di infusione che in corso di trattamento, effetti sui quali il medico che te lo somministrerà ti darà senz'altro spiegazioni.

Il secondo sei sicuro che sia da fare intramuscolo? Di solito sono per iniezione sottocutanea, comunque sarà un secondo biologico di mantenimento tipo adalimumab (Humira) che ha il vantaggio di non richiedere l'infusione ev in regime di day hospital ed ha meno effetti collaterali anche se, se non ricordo male, è meno efficace.

Parere personalissimo, e non sono un medico, molto meglio un biologico che un immunosoppressore, entrambi dovrebbero comunque essere utilizzati solo dopo fallimento della terapia cortisonica sistemica o in soggetti per i quali vi sono controindicazioni all'uso dei corticosteroidi, ma se il tuo specialista ha scelto quella terapia c'è da fidarsi, ha sicuramente ben valutato vantaggi e svantaggi.

In bocca al lupo, grazie a queste nuove classi di farmaci queste malattie sono molto più gestibili ed infinitamente meno invalidanti di dieci anni fa, permettendo di condurre una vita praticamente normale.

Ma a controindicazioni come siamo messi?Possono essere gravi?Son sempre stato molto allergico ai medicinali per via delle controindicazioni che hanno, al rientro ne parlero' con la mia specialista, ma a me sta cosa dei farmaci biologici convince poco.
Mia mamma 2 anni fa ha avuto un tumore al seno e ricordo che anche a lei (anche se era all'interno di una sperimentazione) hanno dato un farmaco che credo fosse biologico. L'oncologo lo chiamava "l'anticorpo". E quando lo faceva mi diceva che si sentiva mancare e non riusciva a respirare.
Il consiglio che ti chiedo e': ne vale la pena?

[Incoma]

Ma a controindicazioni come siamo messi?Possono essere gravi?Son sempre stato molto allergico ai medicinali per via delle controindicazioni che hanno, al rientro ne parlero' con la mia specialista, ma a me sta cosa dei farmaci biologici convince poco.
Mia mamma 2 anni fa ha avuto un tumore al seno e ricordo che anche a lei (anche se era all'interno di una sperimentazione) hanno dato un farmaco che credo fosse biologico. L'oncologo lo chiamava "l'anticorpo". E quando lo faceva mi diceva che si sentiva mancare e non riusciva a respirare.
Il consiglio che ti chiedo e': ne vale la pena?

Parlane col tuo medico. Nel considerare gli eventuali effetti collaterali devi valutare però il fatto che la malattia è grave ed invalidante, e quindi il rapporto rischio effetti collaterali/benefici va valutato in maniera non superficiale.

Per quanto riguarda l'esempio che hai citato diversi trattamenti oncologici sono ormai a base di farmaci biologici, che come ti dicevo sono una famiglia molto eterogenea che in comune hanno semplicemente la tecnica di produzione (biotech e non sintesi chimica), e non possono essere accomunati tra loro ne' per meccanismo d'azione ne' per tipologia di effetti collaterali.

Quelli degli antiTNF alfa sono principalmente rischi di reazioni allergico-anafilattiche durante l'infusione (è il motivo per cui si somministra in regime di day hospital spesso precedendo l'infusione lenta con un'iniezione di cortisonico e antistaminico) sindrome simil-influenzale (febbre alta, cefalea, dolori ossei) per qualche giorno dopo l'infusione, reazioni cutanee, talvolta gravi, di tipo eritematoso.

Allo stesso modo dei cortisonici e degli immunosoppressori utilizzati nel trattamento del Crohn, gli anti TNF alfa possono aumentare l'incidenza di infezioni batteriche o fungine.

Analogamente agli immunosoppressori e dato il loro meccanismo d’azione, è possibile che l’impiego degli inibitori del TNF-alfa possa predisporre ad un lieve aumentato rischio di tumori, o di accelerare il loro sviluppo, ma in tal senso non esistono ancora dati definitivi. Il dato a cui si fa riferimento è quello dell'utilizzo alle posologie dell'artrite reumatoide; una meta-analisi di studi clinici randomizzati di Infliximab e di Adalimumab nell’artrite reumatoide ha trovato che l’incidenza di tumori nel gruppo dei pazienti trattati con gli inibitori del TNF-alfa è stata dello 0.9% contro lo 0.2% dei pazienti trattati con placebo.


Esaminiamo ora quali sono le tue possibilità per la fase acuta:

Continuare con una terapia a base di 5-ASA: non è efficace nella tua fase acuta, ti esponi ad un grosso rischio di peggioramento delle condizioni della mucosa intestinale, col rischio di emorragie, necrosi e di intervento chirurgico per asportare le zone più danneggiate;

Terapia corticosteroide: possibile solo per brevi periodi visti gli effetti collaterali sistemici.

Terapia con immunosoppressori: possibile alternativa al trattamento con i biologici, effetti collaterali grosso modo paragonabili, forse qualcosa in peggio, efficacia lievemente inferiore.

Terapia con il biologico: effetti collaterali grossomodo simili a immunosoppressori, alta efficacia, terapia intermittente (1 infusione da fare ogni 2/3 mesi).


Personalmente, visti i pro ed i contro, condivido pienamente la proposta terapeutica della tua specialista. Parlane comunque con lei per farti chiarire tutti i possibili dubbi.

[CrescentMoon]

Parlane col tuo medico. Nel considerare gli eventuali effetti collaterali devi valutare però il fatto che la malattia è grave ed invalidante, e quindi il rapporto rischio effetti collaterali/benefici va valutato in maniera non superficiale.

Per quanto riguarda l'esempio che hai citato diversi trattamenti oncologici sono ormai a base di farmaci biologici, che come ti dicevo sono una famiglia molto eterogenea che in comune hanno semplicemente la tecnica di produzione (biotech e non sintesi chimica), e non possono essere accomunati tra loro ne' per meccanismo d'azione ne' per tipologia di effetti collaterali.

Quelli degli antiTNF alfa sono principalmente rischi di reazioni allergico-anafilattiche durante l'infusione (è il motivo per cui si somministra in regime di day hospital spesso precedendo l'infusione lenta con un'iniezione di cortisonico e antistaminico) sindrome simil-influenzale (febbre alta, cefalea, dolori ossei) per qualche giorno dopo l'infusione, reazioni cutanee, talvolta gravi, di tipo eritematoso.

Allo stesso modo dei cortisonici e degli immunosoppressori utilizzati nel trattamento del Crohn, gli anti TNF alfa possono aumentare l'incidenza di infezioni batteriche o fungine.

Analogamente agli immunosoppressori e dato il loro meccanismo d’azione, è possibile che l’impiego degli inibitori del TNF-alfa possa predisporre ad un lieve aumentato rischio di tumori, o di accelerare il loro sviluppo, ma in tal senso non esistono ancora dati definitivi. Il dato a cui si fa riferimento è quello dell'utilizzo alle posologie dell'artrite reumatoide; una meta-analisi di studi clinici randomizzati di Infliximab e di Adalimumab nell’artrite reumatoide ha trovato che l’incidenza di tumori nel gruppo dei pazienti trattati con gli inibitori del TNF-alfa è stata dello 0.9% contro lo 0.2% dei pazienti trattati con placebo.


Esaminiamo ora quali sono le tue possibilità per la fase acuta:

Continuare con una terapia a base di 5-ASA: non è efficace nella tua fase acuta, ti esponi ad un grosso rischio di peggioramento delle condizioni della mucosa intestinale, col rischio di emorragie, necrosi e di intervento chirurgico per asportare le zone più danneggiate;

Terapia corticosteroide: possibile solo per brevi periodi visti gli effetti collaterali sistemici.

Terapia con immunosoppressori: possibile alternativa al trattamento con i biologici, effetti collaterali grosso modo paragonabili, forse qualcosa in peggio, efficacia lievemente inferiore.

Terapia con il biologico: effetti collaterali grossomodo simili a immunosoppressori, alta efficacia, terapia intermittente (1 infusione da fare ogni 2/3 mesi).


Personalmente, visti i pro ed i contro, condivido pienamente la proposta terapeutica della tua specialista. Parlane comunque con lei per farti chiarire tutti i possibili dubbi.

Mi hai dato informazioni molto utili, grazie.
Purtroppo gli immunosppressori li ho gia provati 2 anni fa(aziatropina) e mi hanno causato un principio di pancreatite(ero anche sotto cortisone e avevo la febbre a 40, il mio medico di base di allora non ci credeva, ho dovuto chiamare la guardia medica-.- )
Attualmente sono sotto cortisone, prendo 2x25 di prednisone al gg e devo dire che gli effetti collaterali li sento molto(forse somatizzo anche). Nervosismo, mal di stomaco, sensazione di gonfiore, difficolta' ad andare in bagno(che sembra un po' paradossale :asd: ) e mi sto gonfiando come una zampogna in faccia e nelle gambe.
Quello che mi preoccupa molto dei biologici e' lo shock analfilattico, per inciso, rischio di lasciarci la pelle se dovessere essere grave?perche' grave per grave sto mr c. preferirei cagare che morire

[Incoma]

Quello che mi preoccupa molto dei biologici e' lo shock analfilattico, per inciso, rischio di lasciarci la pelle se dovessere essere grave?perche' grave per grave sto mr c. preferirei cagare che morire

Non corri alcun rischio proprio perchè vengono somministrati in regime di day hospital, con sempre presente tutti i presidi necessari per trattare un eventuale grave reazione anafilattoide in corso di somministrazione (adrenalina, ecc..) e perchè tra l'altro, come ti dicevo, normalmente la somministrazione viene preceduta da un iniezione di un cocktail cortisonico+antistaminico per prevenire le reazioni allergiche sia sistemiche che cutanee, queste ultime molto frequenti.

L'infusione lenta è un po' una menata perchè può durare anche 2 o 3 ore, o anche meno, dipende da quanto la tolleri. Alla prima van sempre molto cauti, non conoscendo la tua tollerabilità individuale.

[CrescentMoon]

Non corri alcun rischio proprio perchè vengono somministrati in regime di day hospital, con sempre presente tutti i presidi necessari per trattare un eventuale grave reazione anafilattoide in corso di somministrazione (adrenalina, ecc..) e perchè tra l'altro, come ti dicevo, normalmente la somministrazione viene preceduta da un iniezione di un cocktail cortisonico+antistaminico per prevenire le reazioni allergiche sia sistemiche che cutanee, queste ultime molto frequenti.

L'infusione lenta è un po' una menata perchè può durare anche 2 o 3 ore, o anche meno, dipende da quanto la tolleri. Alla prima van sempre molto cauti, non conoscendo la tua tollerabilità individuale.

mi hai un attimo rincuorato.
ne parlero' ovviamente anche con la mia specialista, ma penso che se e' ancora dell'avviso provero' con questi farmaci.
Va da se che se dovessi morire verro' a grattarti i piedi mentre dormi

grazie mille Incoma, per tutto

[Incoma]

Va da se che se dovessi morire verro' a grattarti i piedi mentre dormi

Almeno dammi dei numeri buoni!

[mrfusion]

Aggiungo alle ottime spiegazioni di Incoma che io ho ottenuto buoni risultati con l'aferesi (ma ho la CU, dopo averle provate un po' tutte, dall'asacol, all'azatioprina, all'infliximab etcetc.. l'unica cosa che funzionava era il cortisone). Non penso la facciano tutti gli ospedali, a me l'han fatta infilandomi in un protocollo di sperimentazione..

Ah, come biologici ultimamente "va molto" l'Adalimumab, dovrebbe essere un po' piu' efficace dell'infliximab.

In bocca al lupo e non preoccuparti per il cortisone che stai assumendo ora, e' la "botta" per sistemarti (neanche eccessiva, tra l'altro, 2x25 sono la norma di solito) e se ti da problemi allo stomaco chiedi un gastroprotettore

[Incoma]

Ah, come biologici ultimamente "va molto" l'Adalimumab, dovrebbe essere un po' piu' efficace dell'infliximab.

Mmmm... non sono d'accordo.

Adalimumab per avere un efficacia paragonabile ad Infliximab ha dovuto fare trials a dosaggio doppio (che non è quello terapeutico e che presenta lo svantaggio di un costo per il SSN di più di due volte quello di Infliximab) senza riuscire comunque a rivelarsi efficace nelle forme fistolose, in cui ha indicazione solo Infliximab.
Tra l'altro l'induzione dell'effetto è molto più rapida con Infliximab per via della somministrazione endovenosa, i benefici si avvertono fin dalla prima infusione, mentra con i sottocutanei, tra cui Adalimumab, occorrono più settimane di trattamento per indurre l'effetto.

Adalimumab si è dimostrato efficace in pazienti in cui Infliximab perde efficacia (uno dei principali problemi dei biologici è la comparsa col tempo di anticorpi anti-anticorpo che fanno perdere efficacia al farmaco) e visti anche i costi superiori viene di solito utilizzato come biologico di seconda scelta al fallimento della terapia con Infliximab.

Il fatto che "vada molto" dipende da tre fattori: il primo squisitamente commerciale (e te lo dice uno che lavora nel settore...), il secondo è che per l'appunto si è rivelato una buona soluzione per i fallimenti terapeutici da Infliximab, il terzo è la differente modalità di somministrazione, sottocutanea, che non richiedendo l'infusione lenta in regime di day hospital risulta meno "faticosa" per il paziente e limita gli effetti collaterali legati all'infusione.

[mrfusion]

Si, intendevo dire che lo stanno spingendo molto, "presentandolo" come piu' efficace (perlomeno questo e' quello che ho recepito io negli ultimi incontri medici-pazienti) e con meno effetti collaterali.

[Luisa79]

Parere personalissimo, e non sono un medico, molto meglio un biologico che un immunosoppressore, entrambi dovrebbero comunque essere utilizzati solo dopo fallimento della terapia cortisonica sistemica o in soggetti per i quali vi sono controindicazioni all'uso dei corticosteroidi, ma se il tuo specialista ha scelto quella terapia c'è da fidarsi, ha sicuramente ben valutato vantaggi e svantaggi.

Strana frase. A me risultava che il cortisione fosse un immunosopressore. Quindi dire "molto meglio un biologico che un immunosopressore. Andrebbero usati però se fallisce la terapia cortisonica (che dovrebbe essere appunto un immunosopressore)" sembra un po' una cosa priva di significato.

Cmq da quel che avevo studiato io gli anticorpi monoclonali mi sembravan una cosa piuttosto affascinante non chè esaltante per la specificità che garnatiscono. Il rischio penso stia nella risposta immunitaria contro la componente murinica (se l'anticorpo è prodotto da una cellula di topo il sistema immuitario nel tempo andrà a riconoscere quella parte di topo e quindi produrrà altri anticorpi contro gli anticorpi di topo che ti hanno iniettato per contrastare altri anticorpi ancora che il tuo organismo fa contro te stesso a casua della malattia .. Poi se tutti sti anticorpi si attaccano l'un laltro possono andare a depositarsi ingiro per il corpo e quindi dar luogo ad altre patologie) ma sicuramente ti faranno dei controlli periodici e vedere se sta avvenendo questa reazione.

Comunque in linea di massima sn convinto che il mio proff di immunologia dicesse che i cortisonici son da evitare inquanto immunodepressori.

Cmq esprimo massima fiducia nelle terapie anticorpali.

[Incoma]

Si, intendevo dire che lo stanno spingendo molto, "presentandolo" come piu' efficace (perlomeno questo e' quello che ho recepito io negli ultimi incontri medici-pazienti) e con meno effetti collaterali.

Sui minori effetti collaterali posso anche essere d'accordo, ma sul più efficace mi piacerebbe sapere sulla base di che dati di letteratura. O è uscito qualcosa di nuovissimo che non conosco oppure se stiamo ai trials usciti fino a un anno e mezzo fa (quando ho smesso di occuparmi di anticorpi monoclonali) e se la memoria non mi inganna adalimumab non aveva dimostrato efficacia superiore ad infliximab.

Se con più efficace si intende che da meno failure terapeutiche da perdita di atttività se ne può discutere ma la sensazione è che sia solo questione di tempo, nonostante sia un anticorpo monoclonale umano anche lui sviluppa i suoi begli anticorpi anti-anticorpo e perde di efficacia...

L'unico anticorpo monoclonale a mia memoria che manteneva la durata nel tempo oltre i tre anni di trattamento senza nessuna perdita di efficacia era efalizumab ma non ha mai avuto altre indicazioni se non la psoriasi ed è stato ritirato dal commercio per gravi effetti collaterali (leucoencefalopatia multifocale progressiva).

Ma sto divagando.